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Je m'appelle Lilian, j'ai 4 ans et je vais me battre pour Vivre!!!Un enfant en sursit (maladie de Menkes)
November 30 Enfin de retour apres 5 semaines sans le netBon me revoila, tout n'est pas au point mais j'ai pu lire mes mails.
Et pas que de bonnes nouvelles malheureusement...
Des êtres qui m'étaient chers nous ont quittes...
Une pensée tout d'abord pour Eloïse qui a decide de partir rejoindre son chéri...Tu me manqueras mais je ne t'oublierai pas
Petit Bradley parti, lui aussi rejoindre les anges...Nous t'aimons très fort et prendrons soin de tes parents...
Une pensee pour Gaëlle qui vit elle aussi une mauvaise période je pense a toi...
Voila pour les p'tites pensees a mes Amis.
Ici par quoi commencer...
Lilian a eu ses injections de toxines botuliques il y a 3 semaines, il a eu tres mal car l'anesthesie n'a pas fonctionnee.
Hier nous sommes alles chez ortho pour faire ses bottes de nuit le fait de mettre sa cheville a 90° la fait beaucoup souffrir du coup pas dormi de la nuit.
Il a des hauts et des bas mais dans l'ensemble il tient le coup, je suis fier de lui.
Alex lui profites plus de 8kg et s'habille deja en 1 an, il est super adorable mais epuise dans une journee il n'arrete jamais. Il a 4 mois aujourd'hui.
Et moi ca va pas trop mal...
Je vous dirait plus une autre fois mais la je fais le tour de tout mes blogs et messageries et il y a de quoi faire
bises lolo
October 10 Les ptits coeursBon c'est sûre je suis avare en billet depuis quelques temps mais y'a pas beaucoup de monde non plus sur les blogs depuis quelques semaines...
Ici quoi de neuf?
Mercredi dernier, c'etait pédiatre pour les deux zozos.
Alexandre tout d'abord il n'a prit que 2.6 kg depuis sa naissance, déjà 6.6 kg le bonhomme et 62 cm.
Il a une evolution parfaite et il est même déjà un peu en avance.
Il commence a ebaucher des mouvements pour saisir les objets mai surtout nous avons déjà eu droit a de magnifiques éclats de rire. Cela fait tellement bizarre de l'entendre gazouiller, rigoler... tout cela nous ne connaissions pas.
Il a eu un traitement car il nous fait un peu de muguet mais il faut dire que tout ce qui passe pres de sa bouche il le gobe.
Le pédiatre, lui a égalemnt fait ses premiers vaccins 6 pathologies differentes en 2 injections mais monsieur n'a pas pleuré et n'a même pas eu de fièvre.
Lilian lui a eu sa deuxiéme injection de DTP, comme la dernière fois il n'a pas eu de fièvre mais depuis il est un peu chambouler et fait beaucoup de crises d'opisthotonos et ca c'est galère il est réveillé la nuit par ce petit souci.
Il a repris du poids et fait 17 kg.
Alexandre est par contre comme Lilian un peu timide, car dimanche on avait de la famille a la maison et bien il n'a fait aucun sourire....Il les reserve pour sa maman.
Je vous mets quelques photos récentes
A bientôt
September 30 Une chanson qui aurait pu etre ecrit pour Lilian et ses petits amisJ'ai la gorge nouée
Une porte à pousser Tu ne dois rien savoir De mon émoi C'est un jour de soleil Mais tout est triste en moi Et je me suis juré D'être forte pour toi Et pourtant Je crois, vraiment Refrain Car, je sais que tu vas Nous quitter mon ange La clarté étrange de ton sourire Illumine mon été Je sais que tu vas nous Q uitter mon ange Mais comment oser te toucher J'ai si peur de voir Mes mains trembler Je m'asseois sur ton lit Dans toutes ces vagues de plis Où tu pourrais te noyer Pour une éternité Je vais dire des bêtises, T e raconter mon château, Parler devient ma hantise, Et s'il me manquait des mots? Pourtant je crois, vraiment Qu'il faudrait si peu de choses Pour que je craque et Que je me montre V ulnérable enfin Refrain Et si j'étais trop lâche Pour voir la vérité Et l'accepter avec courage Comme toi tu le fais Car, je sais que tu vas Nous quitter mon ange La clarté étrange de ton sourire Illumine mon été Je sais que tu vas tout Q uitter mon ange Et si loin de moi t'envoler... Refrain Je le sais que tu vas Nous quitter mon ange La clarté étrange de ton sourire Illumine mon été Je sais que tu vas nous Q uitter mon ange Mais comment oser te toucher J'ai si peur de voir Mes mains... trembler Chanson de Nolwenn Leroy il n'ya rien a ajouter.
September 23 Compte rendu de la visite au CamspJeudi, comme prévu nous sommes allés au Camsp, voir la neuro pédiatre.
Lilian était en forme et n'a fait qu'une crise lorsque nous partions.
La neuro a donc vu mon bonhomme plutôt en forme, et nous avons décidé d'un commun accord de ne pas toucher au traitement pour le moment et de voir l'evolution.
En effet, elle pense que le nombre de crises pendant son épisode rhume etait tout simplement dû au vomissements qui ont donc provoqués un manque de médicament dans l'organisme.
Nous avons aussi évoqué le fait que depuis le mois de mai, où nous avions était voir le médecin réeducateur a Necker nous n'avions jamais eu le rendez vous pour l'injection de toxine botuline.
La neuro doit essayer de régler ce probléme. En effet la rétraction des pouces de Lilian ne s'arrange pas et au niveau des chevilles cela le gene et lui provoque des douleurs atroces.
Elle était également étonnée de le voir aussi bien boire au goulot d'un bouchon sport.
Par contre il a perdu du poids pendant sa créve et fait 16 kg.
Voilà pour mon grand garçon.
Côté Alex, il se reveille toutes les nuits pour un bib vers 5 heures mais après dur de le recoucher, pour ne pas qu'il dérange Lilian , je lui laisse la veilleuse allumée comme ca il voit les lapins de son mobile.
Il prend donc 5 bib de 150 ml par jour, par contre il est pénible et pleure beaucoup car il veut toujours être dans les bras pour être debout et danser. Je peux vous dire qu'il est épuisant, il arrive même que Lilian rale car il en a marre. Côté poids il fait maitenant 6kg et s'habille en 6 mois.
Voila les nouvelles.
bises
September 20 Y'a du mieuxEnfin....L'etat de santé de Lilian s'améliore, hier je n'ai pas eu besoin de l'aspirer il respre beaucoup mieux et ne vomit plus.
Il a quand même quelques crises mais dans l'ensemble ca va.
Demain, j'ai rendez vous avec la neuro-pédiatre du Camsp car la neuro de Necker est en conges maternité.
Je me demande s'il ne va pas falloir augmenter les anti-épileptique car il a fait beaucoup de crises lors de son épisode rhume.
Alex lui m'a fait une petit roséole et un petit rhume. Par contre il a fait une nuit complete. Hier soir couche à 21h45 et levé a 7h30. Cool!!!
Quelques photos de mes bonhommes.
Bises lolo September 13 Quelle sale nuitHier apres midi, lilian n'a fait que dormir, du coup il n'avait pas prit ses medicaments et du fait qu'il soit resté allongé plusieurs heures, il n'a pas dormi de la nuit car trop encombré.
Il y a des jours ou j'ai plus l'impression d'etre une infirmière qu'une maman.
Des minuit et toute la nuit, j'ai passée mon temps a aspirer Lilian, c'est impressionant tout ce qu'il sort.
Et la journée d'hier, les petits Menkès n'étaient pas à la noce.
Lilian malade, Sohan aussi.
Bradley tjs a hôpital, il va mieux et va pouvoir changer de service.
Loïc a pu rester que quelques heures chez lui car il n'arrive plus a respirer et meme avec l'oxygene, du coup son papa a du le ramener d'urgence a l'hôpital..
On en voit de toutes les couleurs avec nos ptits bouts mais on se donne a fond pour eux sachant qu'ils ne sont pas pour longtemps près de nous.
Récement une maman de Charentes m'a telephoné, elle avait vu mon autre blog et comme elle avait vécu notre quotidien avec son fils Thomas, elle voulait savoir comment cela se passé pour nous.
Son petit garçon est parti a l'âge de 6 ans...
Il y aussi la maman du petit Sayann( décédé en decembre) qui vient d'avoir un petit garçon mais elle n'a jamais eu les resultat de son amiocentèse et donc angoisse dans l'attente du diagnostic pour son bébé.
C'est inadmissible de voir ca, elle a deja perdu son fils, comme moi fait de nombreuses fausses couches et on l'a laisse maitre au monde son bébé sans savoir s'il n'est pas atteint, elle en ai malade et n'a pas le moral.
Si seulement tous ces medecins pouvaient prendre notre place quelques jours, vivre notre quotidien, tous nos coups durs peut etre seraient-ils plus conscient de notre enfer.
Même avec l'arrivée d'Alexandre qui me comble de joie, je vie quand même l'angoisse de perdre Lilian chaque jour et depuis la naissance du petit père j'ai encore plus cette angoisse et repense aussi souvent a Baptiste(mon bb que j'ai perdu a 18 semaines de grossesse qui etait trisomique).
Bon je sais je suis pas tres gaie ce matin mais avec tous ca comment l'etre.
Je vous mets par contre de jolies photos d'Alex et Lilian prises ce matin, Lilou n'a pas bonne mine vu qu'il ne dort et ne mange que très peu mais avec les antibio et la kine il va remonter la pente, je l'espère.
A bientot
September 12 Lilian maladeDepuis samedi soir, Lilian est malade, un gros rhume qui chez lui se transforme tout de suite en bronchio.
Du coup, les nuits sont agitees car quand Lilian dort Alex mange et quand Alex dort Lilian s'etouffe et il faut l'aspirer.
Il est donc sous antio et séance de kine respi mais aujourd'hui, il a une respiration plus calme.
Alexandre commence a se restreindre sur les bib, j'arrive a lui espacer de 4 heures et la nuit il fait 21h30 3h00 c'est un léger mieux.
Quelques nouvelles du petit bradley qui apres un episode critique semble aller mieux d'apres le message sms de sa maman ce matin, il est tjs sous oxygene.
J'ai aussi eu des nouvelles de la neuro a lilian qui le suit a Necker elle a eu un deuxième petit garcon le 6 aout il est super beau.
je vous mets de nouvelles photos de mes ptits peres
et vous fais de gros bisous
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